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2018-05-03

上海华山医院整形外科穆雄铮文章，在颅颌面外科方面的临床和研究处于国内领跑地位，如先天性眶距增宽症矫正、颅缝早闭症治疗、面裂畸形治疗、面部综合征治疗、半面短小症治疗、眼眶畸形外伤修复、面部神经纤维瘤和骨纤维结构不良症治疗等均有精深的研究。尤其是应用牵引成骨技术治疗复杂颅颜畸形，取得良好效果，和国际同步。

就在一年前，有个家长带着4 岁的颅缝早闭症患儿碾转找到了我。小小患儿已经接受了两次开颅手术；看着头皮上错综的瘢痕和CT 片上虽经多次截开而又再次闭合的颅骨，我感到佩服和遗憾。佩服的是，家长为了救治孩子，不惜花费重金治疗，即使手术效果

不佳还是继续为了孩子奔波；遗憾的是，以前两次手术，选用的是已经淘汰的单纯颅缝切开术，这种早年教科书中描述的手术方法目前仍在使用。

实际上，是我的恩师——已故张涤生院士于1978年首先在国内开展颅面外科以来，颅缝早闭症的治疗方法已经有了革命性的改变。1998 年我在法国巴黎和美国达拉斯医学中心接受Deniel Marchac 医生等的颅面外科培训，对此疾病有了更为深入的了解。

在欧美地区，颅缝早闭症必须由多学科医生一起会诊，明确诊断和损害程度、制定分期治疗方案、评估手术风险。在联合会诊时，争论很激烈，各科医生会为了先矫正外形还是先改善功能各抒己见。随着近年影像技术和基因诊断水平的不断提高，学界对各种不同类型的颅缝早闭症病因和特点已经有了较为深入的了解，治疗手段也不单纯局限于颅缝切开，而更关注以颅底扩大为主的外形重建和颅面联合应用牵引成骨技术。反观国内，近20 年来医学治疗和研究的重点放在重大疾病和常见病方面。对于颅缝早闭症，无论是治疗和科研，均没有引起业界足够的重视，以致于半个世纪前的手术方法仍在各大医院作为经典术式被选用，术后复发常见。更有甚者，有些儿科医生、神经外科医生接诊颅缝早闭症后，告诉患者家属无须治疗或无法治疗，以致延误手术治疗时机。

另一方面，此病目前尚未纳入新生儿出生缺陷监测中，医疗保险也因为其外形整复而无法覆盖。如此种种，令人唏嘘不已。

对于颅缝早闭症这个有潜在智力伤害的颅面外形异常疾病，是时候引起业界和社会的重视了。当我们面对受疾病之苦的患者和家属，医者的仁心不单单是同情，而更多的是如何用精湛和新的的技术帮助他们攻克疾患，建立信心和勇气。《中国医学临床百家》丛书在我国医疗事业蒸蒸日上的当下，拾遗补缺，重点突破，正好满足了我上述的担忧，其创意之适时和英明，如雪中送炭，无疑对全民健康水平的提高有莫大帮助。
希望本篇如滴水入河，汇成医疗集成之大海。
复旦大学附属华山医院整形外科穆雄铮

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